Adenomyos – Den långa vägen till en diagnos

Jag skriver inte detta inlägg för att jag vill att folk ska tycka synd om mig. Syftet och förhoppningen med att dela min historia är att sprida information om vanliga kvinnosjukdomar som få känner till. Kunskapen om kvinnosjukdomar är idag väldigt liten, både i vården och bland människor. Jag vill att fler kvinnor ska få rätt diagnos och slippa vänta i 20 år som jag har fått göra. Var tionde kvinna i  fertil ålder (cirka 270 miljoner i hela världen)  har endometrios, ändå så hör vi sällan om det och många vet inte ens vad sjukdomen innebär. I Sverige lider minst 200 000 kvinnor av endometrios och troligtvis är det ännu fler. Snittiden för att få en diagnos är idag cirka 8 (!) år. Många kvinnor lider i det tysta och för en stor andel är det omöjligt att arbeta och leva ett normalt liv på grund av sjukdomen.  Som drabbad kvinna är det inte ovanligt att bli anklagad för att överdriva sina smärtor , något som är extremt frustrerande och tröttsamt. Jag kan inte hjälpa att jag ibland funderar på hur det hade varit om det fanns en sjukdom som drabbade var tionde man, och som innebar att de fick vara hemma från jobbet varje månad på grund av extrem smärta i pungen. Hade sjukdomen varit lika okänd då? Hade det funnits lika lite information, kunskap och hjälp om det var män som var drabbade? Det är dags att en förändring sker och det väldigt snart.

Bara tio år (!) gammal fick jag min första mens. Jag minns att jag kände mig ganska cool som var först i mitt tjejgäng. Jag kände mig vuxen. De positiva känslorna försvann dock drastiskt när mensperioderna blev allt smärtsammare och längre. Är det så här det ska kännas? Ska det göra såhär ont?

Jag hörde sällan någon annan tjej i min närhet klaga på mensvärk, det var bara jag. Tack vare min mammas hjälp fick jag tid hos en gynekolog. ”Allt ser bra ut, det är helt normalt att det gör lite ont vid mens” sa läkaren.  Ut gick jag med en känsla av att jag var mycket känsligare än alla andra tjejer. Det måste vara jag som är klen, tänkte jag, eftersom jag var tvungen att vara hemma från skolan varje månad vid mensen.

Åren gick och jag tror, om jag inte minns fel, att jag fick besöka gynekolog flertalet gånger under tonåren. Som svar efter ultraljudsundersökningarna fick jag alltid höra att allt såg bra ut. Självklart är det positivt att de inte hittar något som är farligt, men när man känner i hela kroppen att någotintestämmer, ja då hade det varit skönt att bara få veta vad som är fel. Men eftersom ingenting avvikande hittades, trodde jag än en gång att det var jag som var smärtkänslig och mesigare än alla andra. Inte konstigt att man som ung tjej började klandra sig själv.

Vid 16 års ålder fick jag mycket problem med magen, inte bara vid mensperioden, utan varje dag och efter varje måltid. Det spelade ingen roll vad jag åt, jag blev alltid uppblåst i magen och såg gravid ut. Efter flertalet undersökningar och prover fick jag diagnosen IBS. Som 16-åring var det inte särskilt upplyftande att få höra att IBS är kroniskt och att det inte finns något att göra åt det. Läkaren sa bestämt att jag bara fick lära mig att leva med det. Ingen visste (och vet fortfarande inte) vad IBS beror på och hur det kan botas, det är lite av ett mysterium. Minst 10% av befolkningen i världen lider av det, och ändå finns det inget botemedel. Det finns nog inte en enda magmedicin som jag inte har provat. Jag tror inte heller att det finns många ”mag-dieter” jag inte har testat. Oftast utan något resultat eller förbättring. Det har varit många år av laborerande och mycket kostnader i onödan för verkningslösa mediciner. Först när FODMAP-dieten introducerades i Sverige hittade jag en lösning som fungerade bra för mig.  Det är en kostbehandling som, enligt studier, lindrar symptomen för cirka 80% av de drabbade. Jag är så tacksam att jag hittat något som fungerar för mig. Med rätt kost slipper jag vara konstant svullen och uppblåst i magen.  Vill ni läsa mer om IBS och FODMAP-dieten kan ni göra det här

Nu tillbaka till mensvärken.  När jag var 16 träffade jag min första ”riktiga” pojkvän och det var dags för p-piller. Utan piller (och med vissa p-piller) blödde jag så mycket att det bara tog några timmar innan jag hade blött igenom både tampong, binda och kläder. Mensen kunde även vara upp till 14 dagar, alltså halva månaden. Inte så kul va?

P-pillerna skulle, enligt många, lindra mensvärken. Jag provade nog alla som fanns på marknaden, innan jag tillslut hittade rätt. Mensvärken och mensen försvann nu helt. Äntligen kunde jag leva ett mer normalt liv.

Efter några år där jag var både mens- och smärtfri började det talas väldigt mycket om den nya metoden ”Natural cycles”, en metod som går ut på att man tar tempen varje morgon för att hålla koll på sin cykel. I samband med lanseringen av den skrevs det väldigt mycket om hur dåligt det är med alla syntetiska hormoner vi stoppar i oss genom p-piller och hur mycket detta faktiskt påverkar oss kvinnor negativt. Detta visste jag självklart redan, men jag började inse hur länge jag hade hållt på att stoppa i mig dessa, utan att egentligen veta hur mycket det påverkat min personlighet och kropp. Eftersom jag är en person som förespråkar naturliga metoder så mycketdet går kände jag att det var på tiden att kasta mina piller i papperskorgen.

De första månaderna efter uppbrottet med mina p-piller kändes allting riktigt bra. Mensen var regelbunden och smärtorna var hanterbara. Troligtvis tog det några månader innan de konstgjorda hormonerna var helt ute ur kroppen och detta var förklaringen till att det fortfarande kändes bra. Jag hade förträngt alla de problem jag haft innan, men detta blev jag snabbt påmind om och nu hade allt förvärrats något enormt.

Mensvärken, som tidigare börjat samma dag (eller kanske en dag innan) mensen ankom, började nu minst (!) en vecka innan och smärtorna var obeskrivliga. Om nätterna låg jag i fosterställning och försökte härda ut de fruktansvärda kramporna jag hade i livmodern. På dagtid gick jag till jobbet och gjorde mitt bästa, trots sömnbrist och extrem smärta. På gott och ont är jag en person som inte ger upp i första taget, så den här mensvärken, som enligt alla läkare var normal, skulle inte få hindra mig från att klara av mitt jobb. Men vid vissa perioder gick det helt enkelt inte och jag fick lyssna på min kropp och stanna hemma. Jag var helt besegrad av smärtan.

Månaderna gick och det blev bara värre och värre. Halva månaden innebar nu fruktansvärd smärta (en vecka innan mens och sedan en vecka under mensen) och jag knaprade värktabletter som om det vore godis. Inte något jag rekommenderar, men vid hög smärta blir man riktigt desperat och tar till alla medel. Tyvärr gav det inte någon effekt alls, men jag tog dem ändå i hopp om att de någon gång skulle hjälpa. Två gånger sökte jag mig till akuten på grund av extremt kraftiga kramper, men båda gångerna blev jag hemskickad och ombedd att boka tid hos gynekolog.

Efter att ha läst mycket om endometrios, kände jag att nästan varenda punkt stämde in på mig. Jag bokade ännu ett gynekolog-besök för att jag ville att de skulle undersöka om det kunde vara just endometrios jag led av.  Åter igen fick jag höra att allt såg bra ut och att det inte fanns några tecken på något avvikande.  Det är extremt svårt att se endometrios via ultraljud, utan det är nästan ett måste med en titthålsoperation för att kunna sätta en diagnos. Lite försiktigt frågade jag om de inte trodde det kunde vara nödvändigt för mig att göra en sådan operation, just för att kunna undersöka om det är endometrios. Men nej, enligt dem fanns där inga tecken alls på endometrios och då är en operation helt i onödan. Så jag gick därifrån lika förvirrad som innan och det enda jag fick med mig var ett gäng ännu starkare tabletter. Inte ens dessa morfin-liknande tabletterna hade någon effekt, förutom att de gjorde mig dåsig och trött. Jag började självklart att fundera på att börja med mina p-piller igen då dessa tidigare hade hjälpt mig, men jag var så envis med att inte stoppa i mig massa hormoner. Dessutom var jag ju enligt gynekologerna helt frisk, så jag fortsatte ett tag till utan dem.

Att kräkas av smärtan hade nu blivit till vardag, höst blev till vinter och jag ringde desperat till en annan gynekologmottagning och bad om att få en akut tid då något MÅSTE vara fel. Som tur var hade den gynekologen fått en avbokning samma dag så jag tog mig dit. Eftersom jag inte hade fått någon hjälp tidigare så var mina förhoppningar inte allt för stora, men jag var så säker på att något var fel och att det var värt ett försök till. Ett försök som efter ett kort ultraljud gav mig en diagnos. ”Jag kan se på ditt ultraljud att livmodern är förstorad och att den är olika stor på varje sida, detta är starka tecken på sjukdomen adenomyos”. Adeno what? Hur kunde ingen ha sett detta innan? Eftersom alla mina symptom också stämde in på sjukdomen så konstaterade gynekologen att det måste vara adenomyos. 100% diagnos går inte att ställa om man inte opererar ut livmodern och tar biopsi på den.

Endometrios hade jag hört talas om tidigare men aldrig adenomyos. Gynekologen visste så lite om sjukdomen att han tog till Wikipedia för att visa vad där stod. Om ni googlar på adenomyos så kommer ni snabbt att upptäcka att det finns extremt lite information om sjukdomen på svenska. Det finns mycket mer på engelska, men över lag finns det extremt lite forskning om sjukdomen. Många hade kanske blivit irriterade på en läkare som sitter och googlar, men för mig spelade de ingen roll om han googlade eller inte för den här gynekologen var den första på alla år som äntligen tog mina problem på allvar. Det är märkligt hur en tråkig diagnos kan få en att fälla tårar av lycka. Inte för att jag hade en sjukdom, men för att jag under alla år hade haft rätt. Det var inte normalt att ha så ont och nu 20 år senare fick jag det bekräftat. När jag läste om sjukdomen var allt så självklart och jag kände igen i princip alla symptom.

Vad är Adenomyos?

Adenomyos är en inflammatoriskt autoimmun sjukdom som är närbesläktad med endometrios. Vid adenomyos växer endometricellerna in i livmodermuskeln, vilket orsakar smärtsamma menstruationer och rikliga blödningar. Ibland kan livmodern vara förstorad så som den är vid en 6-9 månaders graviditet, inte så konstigt att magen blir uppsvullen och stor. Många kvinnor med adenomyos har dagliga smärtor, alltså inte bara runt mensen. Sjukdomen drabbar vanligen kvinnor mellan 35-50 år, men det är även många yngre som får den. Både kvinnor som har fött barn och kvinnor som inte gjort det kan drabbas. Det finns ingen kunskap alls om varför sjukdomen uppstår och vad den beror på, och det finns bara ett riktigt botemedel: operera bort livmodern (inte ett alternativ om man vill ha barn). Det finns en del hormonella behandlingar som kan dämpa symptomen, men ingen som kan ta bort eller bota sjukdomen. Den är kronisk. Jag är väldigt glad att BBC nyligen publicerade denna video för att uppmärksamma den väldigt okända sjukdomen Adenomyos. Titta gärna på den.

För att ge er mer information om både adenomyos och endometrios har jag listat symptomen här nedanför. Det är väldigt individuellt hur många och hur starka symptom man har. Jag uppmanar alla som misstänker sig ha någon av dessa sjukdomar, eller känner någon annan som stämmer in på symptomen, att söka hjälp och att stå på er. Får ni inte rätt vård eller om gynekologen är oförstående, byt till en annan. Ni har rätt att få hjälp. Det är inte normalt att ligga i fosterställning på grund av extrema smärtor. GE INTE UPP!

Symptom Adenomyos

• Väldigt kraftiga knivliknande kramper i livmodern

•Tunga och rikliga blödningar

• Illamående och en allmän sjukdomskänsla

•Långa menstruationer

•Stora blodklumpar under menstruation

•Ont vid sex

•Ömhet och kronisk smärta i magen

•Kronisk trötthet

•Svårigheter att bli gravid

 Vad är endometrios?

Endometrios orsakas av att celler som liknar livmoderslemhinnan (endometriet) hamnar utanför livmodern och fastnar på fel ställen i kroppen, främst på organ i buken. Dessa endometriosceller börjar växa och orsakar inflammationer inne i buken vilket i sin tur kan leda till buksmärtor, ärrvävnad och sammanväxningar. Med tiden kapslas endometrioscellerna in av kroppens försvarsmekanismer och det bildas endometrioshärdar eller cystor. Till skillnad från adenomyos kan endometrios i många fall lindras genom operationer. Tyvärr ligger Sverige efter när det gäller kunskapen om endometriosoperationer och jag har läst om många kvinnor som åker till England för att opereras. Där är kunskapen om sjukdomen mycket större och bredare.

Symptom Endometrios

• Kraftig smärta före och/eller under menstruation
• Smärta vid ägglossning eller andra tidpunkter mellan menstruationer
• Smärtor trots intag av receptfria värktabletter (till exempel alvedon, ipren, naproxen)
• Riklig och långdragen och/eller oregelbunden menstruation
• Smärtor vid toalettbesök
• Svåra samlagssmärtor
• Diarré eller förstoppning
• Energibrist & kronisk trötthet
• Värk i ljumskar och/eller korsryggen som strålar ut i benen
• Återkommande UVIer där antibiotika inte fungerar
• Svårighet att bli gravid

Två andra sjukdomar som är vanliga bland kvinnor och som jag också vill uppmärksamma är Myom och PCOS. Sök vård om ni känner att symptomen på någon av dessa sjukdomar stämmer in på er. Jag är inte själv drabbad av Myom eller PCOS, men jag vet att många kvinnor är det och att det också påverkar dessa kvinnors liv väldigt mycket. Inte så konstigt att många som är drabbade av alla dessa sjukdomar till följd av alla symptom även lider av depression, ångest, utmattning och mycket oro. Det är inte heller svårt att räkna ut att sjukdomarna, trots att de i de flesta fall inte är livshotande, drar ner livskvaliteten något enormt. Att vara kroniskt sjuk med extrema smärtor påverkar både ens sociala liv och arbetsliv. Det kan vara en enorm livskris att få veta att man har en kronisk sjukdom som inte går att bota. Sedan jag fick diagnosen har jag fått höra att kramperna i livmodern kan jämföras med förlossningsvärkar, och det finns vissa drabbade som menar att adenomyos-smärtorna varit värre än att föda barn. Det är utan tvekan den värsta smärtan jag upplevt och jag kan inte ens beskriva den med ord.  

För mig har sjukdomen gjort att jag knappt vågar planera in helgerna för mycket i förskott, eftersom jag aldrig vet när smärtan slår till. När jag har mina skov och har kramper, blir jag även så dålig att jag kräks, mår illa, fryser och känner mig som om jag har världens bakfylla som aldrig vill ta slut. Detta är en av anledningarna till att jag idag avstår nästan helt från alkohol, jag vill liksom inte känna mig mer bakis. Min kropp reagerar dessutom som om det vore gift, så jag blir riktigt dålig om jag dricker. Tänkte skriva mer om mina tankar kring detta i ett inlägg längre fram.

Sedan jag fick diagnosen har jag provat att behandla bort mensen och värken med p-piller igen. Att gå utan någon hormonell behandling kan förvärra både endometrios och adenomyos enormt. Målet är att få bort blödningarna då det är dessa som orsakar problem. Eftersom mina p-piller hade fungerat så bra tidigare, valde jag att testa dessa igen. Denna gången var inte effekten alls lika bra, troligtvis för att sjukdomen förvärrats då jag gått obehandlad så länge. Smärtorna var fortfarande extrema, även om det var något bättre.

En av de få behandlingar som återstod att prova nu var Enanton, en sprutinjektion som normalt sett används för att behandla män med prostatacancer. Enanton försätter kroppen i ett kemisk klimakterium, den stänger alltså ner all hormonproduktion. Denna behandling får max pågå under 3 månader för att inte riskera att få benskörhet.  Enanton är därmed inte en särskilt hållbar eller långvarig lösning på sjukdomen. Att försätta sin 31-åriga kropp i klimakteriet känns faktiskt ganska bisarrt om man tänker efter, men vad gör man när det inte finns något annat som hjälper? Förhoppningen med behandlingen är att smärtorna ska försvinna, men priset man får betala för det är biverkningar som exempelvis värmevallningar och dåligt humör. I början av behandlingen blir smärtan oftast värre och det var det för mig i cirka 1.5 innan det äntligen gick över. Det enda jag kan göra är att hoppas att behandlingen kommer att fungera och att det sedan sker något slags mirakel.

En av de tuffaste sakerna med att ha en sjukdom är att det kan få en att känna sig väldigt ensam och missförstådd.. Jag tycker därför att det är enormt bra att gå med i grupper på Facebook eller Medograf (finns som app men också hemsida) där det är möjligt att prata, diskutera och ställa frågor till andra som har samma diagnos. För även om jag haft och har mycket stöd från familj, sambo och vänner så är det lite extra värdefullt att få prata med andra drabbade som verkligen förstår och vet hur det känns. På Facebook finns till exempel en grupp för alla med endometrios som har över 3000 medlemmar och det postas många inlägg varje dag. Gå gärna med där om du har endometrios eller adenomyos. Det ger ett riktigt bra stöd. Du är absolut inte ensam!

Jag skulle ljuga om jag sa att jag inte känner lite ilska och besvikelse över hur lite hjälp jag fått av vården under alla år, men samtidigt känner jag att det i nuläget bara är helt onödigt energi att gå runt och vara arg. Den energin vill jag istället lägga på att blicka framåt och eventuellt kunna hjälpa och stå upp för andra drabbade kvinnor. Förutom att sprida kunskap om vanliga kvinnosjukdomar är även syftet med detta inlägg att du som läsare ska komma ihåg att nästan alla kämpar med något, mer eller mindre, psykiskt eller fysiskt. Kanske både och. Det är mycket vi inte kan se med blotta ögat, som sker på människors insida. Vi måste därför visa respekt mot alla vi möter, inte bara mot personer som brutit benet eller har en rullator. Tänk på att alla bär på sin egen historia. 

Det här en del av min.

Tack för att du läste och jag hoppas att jag kan hjälpa någon med min historia. Har ni frågor, tips eller vill snacka om detta så maila mig på [email protected] eller skriv på DM på Instagram (magiskmat.nu).

Stor kram och kärlek till alla som kämpar<3 / Johanna

4 kommentarer
  1. ❤️ Vi är många som söker svar i en djungel av felaktiga diagnoser. Jag har själv fått ta mig fram i djungeln, när jag inte accepterat den diagnos jag fått av läkare. Och även om jag är på god väg är jag nog tyvärr långt ifrån klar i mitt sökande efter svar.

Berätta vad du tycker

Din e-postadress kommer inte publiceras